中国安宁疗护的多元化反思（精品长文）

从1988年“临终关怀”这一概念在中国大陆确立并流传至今，中国临终关怀事业恰好走过30年。30年在人类历史长河中只不过是短暂一瞬间，但它见证了中国本土临终关怀事业从无到有、滞重的跋涉成长历程。前进的道路总是曲折的，经过几代人的不断探索、尝试，中国大陆临终关怀服务体系已初具规模，其研究的维度与视野已经由单一学科走向跨学科。在本期探索与争鸣栏目中我们邀请了来自 伦理学、哲学、医学、法学、人类学、卫生管理学等不同学科的专家、学者就临终关怀的相关问题进行探讨。

01

临终关怀的“名”之辩

贺苗：现代意义的临终关怀服务起源于英国西希里·桑德斯（Cicely Saunders）博士1967年建立的圣·克里斯多弗临终关怀院（St. Christopher Hospice），随后，临终关怀机构在世界各国逐步发展起来。20世纪80年代，临终关怀（Hospice Care）的概念、理论与临床服务被引入中国，从最初将Hospice Care 译为“临终关怀”，到近年来“安宁疗护”“宁养服务”“舒缓疗护”等译法的日益增多，究竟哪一种提法更适用于中国语境呢？我们今天就从临终关怀的“名之辨析”这一基本问题谈起。

曹永福：我国在发展临终关怀事业的过程中，遇到了不少制约因素和难题，其中一个值得注意的问题是对“临终关怀”的翻译中，人文、伦理因素考虑不够，值得反思。20世纪80年代，我国在引入“Hospice”和“Hospice care”时，大陆将其翻译成“临终关怀”。例如1988年，崔以泰在美籍华人黄天中博士的资助下，在当时的天津医学院筹建了大陆第一个临终关怀研究中心。之后全国举行多次专题学术研讨会以及在有关的学术研讨会上，都使用“临终关怀”一词。然而，众所周知，在华人世界，死亡实属一种禁忌，而临终关怀中的“临终”指向的正是死亡，这无疑触碰了华人文化的这一禁忌，难免会影响人们对其接受的程度，甚至影响它的发展。毋庸讳言，“临终关怀”是人们弘扬医学人文精神、人文医学发展的结果，发展到今天，甚至成为帮助终末期病人度过死亡阶段的一项非常人道的事业，但这种翻译和表述似乎又缺乏人文关怀。严复曾经指出翻译的三种境界：“信”“达”和“雅”，可见，将“Hospice care”译成“临终关怀”，选用词语上并没有达到翻译的“雅”的最高境界。

值得借鉴的是港台地区，他们使用“宁养”“安宁”等委婉字眼来翻译“Hospice”。香港地区一般使用“宁养服务”，例如1986年香港成立“白普理宁养中心”，李嘉诚基金会在全国各地投资创建的宁养院等。台湾地区多使用“安宁医疗”，例如2000年颁布“安宁缓和医疗条例”，后经过多次修订。大陆临终关怀的实务发展往往也考虑这个因素，例如北京松堂关怀医院在名称上就避开了“临终”字眼。 近年来，大陆官方规范使用“安宁疗护”一词，例如2016年4月，全国政协召开第49次双周协商座谈会，以“推进安宁疗护工作”为主题进行建言献策。

王云岭：的确，鉴于中国临终关怀事业发展乏力的现实，也许，临终关怀在中国到了应该正名的时候了。正名是儒家的一个重要主张。它的意思是辨正名分，使名实相符。孔子认为，“名不正则言不顺，言不顺则事不成。”（《论语·子路》）虽然孔子讲的正名是个人的名分与责任的相符，荀子也用这一思想指名与实的相符。

“Hospice”这个词在欧洲最早的意思是指宗教机构在朝圣路上设立的中途驿站，以照顾那些贫病交加的朝圣者。后来西希里·桑德斯在发展善待晚期重症病人的事业时被建议使用这一词汇，主要是想让这一事业体现上帝的恩典。从这一事业的内涵和外延来看，汉语“临终关怀”这个词确实能够表达“Hospice”的意思。但是对于公众来说，受“好生恶死”的传统文化影响，人们难免会把“临终关怀”理解为对将死之人的照料，这样一来，“临终关怀”这个汉语词汇传达给公众的意思很大程度上不是“Hospice”在英文中的那种仁慈、恩典、照料的内涵，而是“送死”“了生”，甚至“超度”的内涵。当这一事业刚刚进入中国时，一些学人把“Hospice”直译为“临终关怀”，导致了这一概念的流行，在推动这一事业发展的同时，也为后来这一事业在中国的发展造成了观念上的障碍。缺乏死亡教育传统的中国公众从拒斥死亡的角度出发，对这一事业缺乏好感甚至充满敌意地抵制这一事业，就不足为怪了。北京松堂关怀医院曾经七次迁址，都是由于小区居民不愿意与这样的医院毗邻而居。这其实是可以理解的。此之谓“名不正则言不顺，言不顺则事不成。”这其实是西方事物在中国本土化不成功的典型案例。 值得注意的是，中国政府自2013年开始在正式场合开始使用“安宁疗护”这个概念。相比较来说，它的人文色彩更浓一些，言说生命更委婉一些，不易让人直接联想和言说“死亡”。

李振良：关于“Hospice”等概念的翻译，我赞同港台地区学者使用“宁养”“安宁”等字眼。由于东西方语言文化的差异，完全对等的词义是很少的。用“宁养”“安宁”“关怀”“舒缓”等符合中国文化的特点，也比较容易被大众接受。 但在现阶段，安宁疗护还是不能离开医疗机构的广泛参与和指导。大众的主导心理还是“有病要治”，甚至有治死好于病死的观念。对于医疗机构来说，如果不以“治疗”为目的，那就可能是“不务正业”。 因此，在“宁养”“安宁”“关怀”“舒缓”等词后，加上“治疗”或“疗护”符合当前的阶段。在未来，医院和积极治疗、姑息医疗机构的“安宁疗护”、家庭和社会组织的“临终关怀”三者形成互相协调的组织架构，再加上西医、中医、中西医结合的合理分工协作，可以形成符合中国传统文化和习惯，具有新时代中国特色的全过程健康治理体系。

贺苗：前面几位老师从词源学角度和文化层面对“Hospice”的本意及翻译进行了充分的阐释。由于东西方文化的差异，这个词在译为“临终关怀”时的确会让有乐生文化传统的中国人感受到死亡迫近的不祥预感，令人心理上不舒服。我个人也更倾向于使用“安宁疗护”，如果仅从字面理解，“安宁”一词有安定、太平、安康之意，避免了对“死亡”“临终”字眼的直接冲击，比使用“临终”这个字眼更好一些，有助于缓解临终患者对死亡的恐惧，让他们安然离世。“疗护”一词更能体现专业医护人员的核心作用，能更好地整合不同学科的力量，提出最适合于患者的治疗方案。既然大家倾向于将Hospice Care译为“安宁疗护”，那我们后面相继的讨论中就尽量使用“安宁疗护”一词吧。

02

安宁疗护（Hospice Care）

等于姑息治疗（Palliative Care）吗？

贺苗：人们在提到安宁疗护（Hospice Care）一词时自然而然会想到另外一个与其非常接近的术语，即姑息治疗（Palliative Care）。我们发现这两个术语有时人们分别使用，有时也混在一起使用，应该怎样理解二者之间内在关联呢？安宁疗护等于姑息治疗吗？

贺苗：曹老师简明扼要地为我们勾勒了姑息治疗与安宁疗护之间的内在联系与区别。从WHO对姑息治疗的定义上，我们可以看出临终关怀与姑息治疗在本质上均强调缓解和减轻患者痛苦，为其提供生理、心理、情感、社会文化等全方面的支持，既不加速死亡也不延迟死亡，尽可能维护患者的生命尊严，改善患者及其家人的生活质量。不过，安宁疗护并不等同于姑息治疗。从时间划分的节点来看，安宁疗护常特指为终末期患者提供的护理；而姑息治疗则可以在病程早期介入，并与其他治疗手段一起应用，更好地了解与应对患者的病症。姑息治疗强调的是一种治疗方法，多用于临床医学实践；而安宁疗护更侧重于人文关怀，多见于医学伦理学等医学人文领域。

王云岭：我同意贺老师对于安宁疗护与姑息治疗看作彼此联系又存在差异的两个概念。姑息治疗与安宁疗护有类似之处，是贯穿在肿瘤治疗全程的一种临床治疗，其核心就是帮助患者解决痛苦，包括躯体、心理和心灵的痛苦。二者的区别在于临终关怀的对象是被判定生存期在6个月以内的病人；而姑息治疗的对象则是所有癌症病人。也就是说，姑息治疗贯穿于恶性肿瘤病人全程，而安宁疗护只是其中一部分。

贺苗：2017年11月，第二届海峡两岸“安宁疗护高峰论坛”在郑州市第九人民医院召开，今天我们邀请了郑州九院常务副院长兼姑息（缓和）治疗暨安宁疗护中心创始人兼专业负责人李玲博士参与到我们的讨论中，她于2016年受国家卫计委邀请参与起草编写了国家《安宁疗护实践指南（试行）》等系列文件，相信她从临床实践与管理经验中会给我们带来新启发、新视野。

李玲：我是2011年到美国专门进修学习了“Palliative Care”和“Hospice Care”临床和管理。这个专业在欧美发达国家已经发展了几十年，各自形成了较为成熟和完备的体系，而我国尚处于起步阶段。安宁疗护是中国台湾地区对于临终关怀的专门称谓，特指严重疾病或衰老末期，濒临死亡的病患所处于的专业诊疗和照护阶段。“Palliative Care”在台湾地区被翻译为“舒缓医学”或者“缓和医疗”，在国内其他地区，对如何称谓也有不同的声音和见解。

我个人的体会是，“Palliative Care”和“Hospice Care”在中国有巨大的需求，无论是罹患现代医学无法治愈的严重疾病的患者及其家人，还是我国步入老龄化社会的现状，都迫切需要不以治愈为目的，着重于功能改善和症状控制的姑息治疗。姑息缓和治疗的患者多为经过传统专科治疗不再获益的患者，包括癌与非癌在内。这些患者需要的姑息缓和治疗措施相对更为复杂多样，预生存期也相对比较长。我们医院收治的姑息治疗患者往往症状改善或病情稳定后还能够出院，重新回到家庭生活，甚至从事一些力所能及的轻体力活动。而安宁疗护患者往往是濒临死亡的急性和亚急性患者，对于这些患者而言，医疗方面主要进行镇痛和镇静，重点是给予患者适当的人文关怀和舒适护理，帮助家人和照料者陪伴患者无痛苦、有尊严的自然辞世。

李振良：我赞同前面几位老师的观点。安宁疗护和姑息医疗本质上还是有区别的，安宁疗护是一种相对消极的护理手段，或者是“不治疗”或“放弃治疗”。而姑息治疗还包括一种比较缓和的治疗手段和过程。例如，对于癌症患者，现在很多医学研究开始关注通过传统和替代医学的手段来改善患者的生活质量，延长生存时间，而不是通过积极的药物、手术等“消灭”癌症、杀死肿瘤细胞。安宁疗护和姑息治疗都是健康观念和健康意识转变的产物。从前，医疗技术水平没有现在发达，人们对于治疗的愿望并没有那么强烈，而多是采取姑息与关怀的手段。随着医学科学技术的进步，人们对于治疗的期望值也越来越高，希望能够在某一个时段（如21世纪）消灭某种疾病（如癌症等）。但现在人们越来越意识到这种“斗争”式的手段在耗费大量卫生资源和精力的同时，产生的效果只是“杀敌一千、自损八百”。相对于消极的安宁疗护，姑息治疗在某种程度上可以纳入医疗体系中。

张云龙：我个人倾向于安宁疗护也是一种积极的护理，只不过相较于当代医学偏重于躯体的护理而言，安宁疗护是更偏重于心理和灵性，是当代护理的一个必不可缺的补充。其实医学上根本没有积极与消极之分，因为疾病是一个客观存在，对一个自然存在的东西，我们用人为的视角、价值观将其这样分并不合适。生如夏花之绚烂，逝若秋叶之静美，这是对生死最自然的表达。安宁疗护或者姑息治疗最终的目的都是为了达到夏花之绚烂或秋叶之静美，二者在生和死的相续中和而不同。姑息缓和治疗还包括长期照护在内（失能、失智或者失能失智），它的范围更广阔，而安宁疗护的对象更确切，就是临终患者及他们的家属。医学发展到今天仍然有很多病是无法根治的。现在人们的观念也在发生改变，人们和疾病也正在达成某种和解。并非所有的病，都得是有你没我、水火不容、斩草除根，现在提倡带病生存、带瘤生存，尽最大可能将疾病的影响控制到最小，提高患者的生存质量、生命的品质，这也是姑息缓和治疗的一个思想。

03

中国大陆姑息治疗、安宁疗护服务体系发展

面临的主要问题是什么？

贺苗：根据经济学人智库《2015年死亡质量指数》报告，中国大陆在全球80个国家中死亡质量综合排名第71位，其中姑息与医疗环境排在69位，人力资源第70位，护理质量第69位，可负担程度第65位，公众参与度第45位。这些数据说明中国大陆的安宁疗护整体服务质量不高，无论是姑息治疗的环境、护理质量，还是人力资源、多学科团队相对匮乏，供应都十分有限。在中国大陆，大多数机构集中在上海、北京等大城市，服务覆盖率仅为1%，这种姑息治疗、安宁疗护资源紧缺的状况与中国社会日益严峻的老龄化趋势、肿瘤疾病高发的态势存在巨大差距。因此，推进中国大陆的安宁疗护体系建设已经成为迫切需要解决的现实问题。

王云岭：针对贺老师所谈到的系列问题，我认为安宁疗护事业在中国发展不顺利主要有三点原因。 第一，就是上面所谈的“名不正则言不顺”的问题，由于没有处理好本土化中的文化适应问题，因此遭遇公众抵制，这一点不再赘述。第二，是安宁疗护这一事业很难盈利，因而无法激发医疗机构的动力。在当前的体制下，中国的医疗机构，无论是公立的还是私立的，都是主要通过 市场盈利来获得生存机会。而中国现行的医疗收费标准是为了治病而设立的，医疗机构的收益主要通过采取具体的治疗措施和用药获得。而安宁疗护对病人使用的主要医疗措施则是镇痛。大多数癌症患者在临终前都会遭受剧烈的疼痛，安宁疗护的定位是以最少的医疗干预减轻患者的痛苦，最大限度减少技术性医疗手段和药物手段对病人的伤害；同时大量增加人文关怀，这些服务需要付出很高的人工成本，而这些人工成本却很难通过收费得到弥补。因此现行医疗机构收费标准很难从安宁疗护服务中获得收益，甚至只能亏损。这就使得安宁疗护服务表现出成本高而收益低甚至亏损的现象，从而使得医疗机构缺乏提供安宁疗护服务的动力。第三，是安宁疗护服务一直未得到政府的重视。至少在2013年之前，未能得到政府的重视。安宁疗护应该属于社会福利性事业，对于社会的发展、稳定、文明以及人的尊严都具有重要意义。但由于这一事业无法带来利润，在一个一切以经济指标为风向标的市场经济时代，这一事业很容易被忽略，更难获得民间资本的支持。李嘉诚基金会虽然在内地支持了三十多家宁养机构，但是对于拥有十几亿人口的中国来说只是杯水车薪。这些人工成本却很难通过收费得到弥补。因此现行医疗机构收费标准很难从安宁疗护服务中获得收益，甚至只能亏损。这就使得安宁疗护服务表现出成本高而收益低甚至亏损的现象，从而使得医疗机构缺乏提供安宁疗护服务的动力。

基于以上分析，安宁疗护事业发展在中国不顺利，从事业正名的角度很难得到公众的接受和认可，从经济角度难以盈利，因而无法得到医疗机构的青睐，而政府也一直未能给予足够的关注和支持。因此，这一事业在中国实际上一直没有得到很好的本土支持。

张云龙：王老师的观点有道理，我觉得这与社会环境的变迁有很大的关系，当物质极大丰富的时候，人们进而将视线转向了健康，当健康无法实现时，人们进而转向了“好死”，安宁疗护应运而生，也可以说是在某种程度上，个人意识的觉醒。我国大陆安宁疗护服务体系发展缓慢的另一个不可不提的原因是，中国是一个民族众多、文化多元、经济发展不平衡等集多种因素于一体的大国，难以制订整齐划一的标准或规范。所以在这种情况下，就需要因时因地因人，多元化探索。

李振良：安宁疗护服务发展缓慢是由我们目前所处的阶段决定的。 我国医学技术发展用了很短的时间提高到了世界较先进的水平，但我们的认识还处于“治病”的阶段。由于经济的快速发展、技术的迅速进步，医疗机构还处于高投入阶段，对高科技手段使用正处于上升期。 医学研究还处于“技术中心主义”的阶段，人们对积极的治疗技术有很高的期望值。尽管安宁疗护从提出到普遍接受需要一个长期的过程，但随着我国老龄化的迅速到来，相信安宁疗护在中国的未来发展速度会加快，并会产生更大的影响力。

贺苗：刚才大家已经从不同视角为我们剖析了制约中国安宁疗护事业发展的重要原因，无论是市场经济的运作，文化的差异，还是医学发展阶段，人们认知水平均道出一个不可回避的事实就是 目前中国医疗卫生事业更多仍以治愈性治疗为主，姑息治疗、安宁疗护仍处于相对匮乏的状态。接下来，我们有请河南大学淮河医院副院长傅侃达教授谈谈对这一问题的看法。他长期 从事临床外科工作，在乳腺、甲状腺疾病诊治方面有着丰富的临床经验，相信他从一个临床医生的成长经历出发会给我们带来不少新的启示。

傅侃达：谢谢贺老师的介绍，我想选择医学院读书的学子，都是有些情怀的，要么是悲天悯人，要么是想悬壶济世。而在医学生阶段学习的医学知识和医学人文知识又大多数是救死扶伤，挽生命于垂危，通过药物、手术、靶向等手段，治疗病人。所以，医学生接受的教育是如何积极治疗病人，姑息治疗在众多的知识点中，只是一闪而过，占很少的比例。等到考研或就业时，奔着大医院、大专业、做大事情而去的想法会像指挥棒一样指引着准医生们。等到了医院进入临床阶段，晋级成长，练得一身好武艺，哪能舍弃每一次力挽狂澜的机会？那是不是临床医生就会毫不考虑姑息治疗的事情呢？当然不是，当做了一个阶段的医生，逐渐从豪情万丈回归到现实，看到了病人不只是有病的人，还是有思想的人，疾病的治疗不是病人自己的事情，还有家庭等许多因素。全面评估有了进退取舍。 在这个阶段，通过继续教育普及安宁疗护相关知识与方法，会有更好的接受度。

04

中国大陆安宁疗护未来的发展

贺苗：尽管中国大陆的安宁疗护服务体系发展面临着严峻的挑战，但我们也要看到具有中国特色的姑息治疗与安宁疗护服务体系从无到有，从局部到整体不断完善的发展趋势。 一般说来，人们常将1988年天津医学院临终关怀研究中心的创立视为中国临终关怀事业发展的开端与标志。随后北京、上海、成都等大城市相继建立了临终关怀医院或临终关怀病房。从2001年起，李嘉诚基金会在全国铺开“人间有情”临终关怀服务计划，截至2017年12月已在全国建立30余所宁养院，分布在中国大陆27个省，总服务人数超过18万人。2006年，原卫生部在《城市社区卫生服务机构管理办法（试行）》中明确提出，社区卫生服务中心有条件的可设置临终关怀科。目前，社区安宁疗护服务体系发展迅速，2017年，国家卫计委在北京、上海、吉林、四川和河南等地开展了安宁疗护的试点工作。令人振奋的是，国家卫计委2017年2月颁布了《安宁疗护中心基本标准（试行）》（以下简称《基本标准》）和《安宁疗护中心管理规范（试行）》（以下简称《管理规范》）等文件，明确指出：“安宁疗护中心是为疾病终末期患者在临终前通过控制痛苦和不适症状，提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀等服务，以提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严离世的医疗机构。”这是国家在政策层面上首次自上而下地将安宁疗护列为中国卫生健康事业发展的目标与任务之一。

从这些挂一漏万的描述中，我们可以看到中国的安宁疗护的发展已形成三种模式：安宁疗护医院或病房（如北京松堂医院）、居家服务（如李嘉诚宁养院）、社区安宁疗护等，这种“医院- 家庭- 社区”构成的安宁疗护服务模式是否代表了中国大陆姑息治疗和安宁疗护的发展方向呢？中国安宁疗护未来发展的前景如何呢？

张新庆：据我观察，近年来我国安宁疗护服务体系已经发生了显著的积极的变化。国家出台安宁疗护政策、地方开展安宁疗护试点，以满足人民群众对安宁疗护的迫切需求。2015年，国办转发《关于推进医疗卫生与养老服务相结合的指导意见》明确要建立健全医养结合机制，为老年人提供治疗期住院、康复期护理、稳定期生活照料以及临终关怀一体化服务。2016年的《“健康中国2030”规划纲要》明确提出要实现包括生命终点在内的全程健康保障，加强长期护理、安宁疗护等医疗机构建设。贺老师刚才提到的原国家卫计委出台的《基本标准》《管理规范》等文件，指导各地加强安宁疗护中心的建设和管理，规范安宁疗护服务行为。在实操层面，进入21世纪，我国不少二三级医院、社区卫生服务中心、老年护理院和养老院已经开展带有安宁疗护性质的服务。上海于2012年把设立“舒缓疗护”病房并将“临终关怀”列入市政府实施项目，目前全市已有70多家社区卫生服务中心为肿瘤晚期患者提供居家和住院相结合的舒缓疗护服务。

李玲：我想结合医院实际发展谈一下这个问题。回国后，我在河南省郑州市第九人民医院创立了河南省首家专门收治各种严重疾病终末期患者的姑息治疗及安宁疗护中心。中心从起初的20张床位逐步发展到了现在75张床位的规模，现在是河南省安宁疗护示范单位。中心收治了逾千名包括恶性肿瘤在内的各种严重疾病终末期患者，年龄跨度从16-102岁。中心在规范诊疗、专业舒适护理和人文关怀、科研教学与对外联络交流等方面不断取得令人欣喜的进步，于2015年8月迎来了韩启德院士率科教文卫政协委员到中心进行“安宁疗护”专题调研，并对前期开展的工作给予了高度的评价。2016年病区最初定名为“姑息治疗及宁养关爱”病房，分别对应英文“Palliative Care and Hospice Care”，2012年正式更名为姑息（缓和）治疗暨安宁疗护中心。根据我的体会， 创建姑息治疗与安宁疗护中心的过程中，要牢牢把握三个要素：医学、人文、管理。

首先大家要了解这是一门专业学科，从事该专业的医护人员必须接受相关的专业培训，掌握该专业的诊疗和护理知识，包括对病人的评估、症状控制的临床用药，甚至姑息性放疗、化疗和姑息性手术和其他改善症状，提高生活质量的诊疗措施。护理的要点在于提供舒适照护和适度的沟通和帮助。不当的诊疗和护理除了会增加医疗成本，更重要的是给患者增加了不必要的身心痛苦，造成医源性伤害；

其次，为患者和家人提供有意义的人文关怀使得这个专业比普通专科更具人性化的温度，特别是对重病难愈或者濒临死亡的病患和家属，焦虑、抑郁、谵妄甚至自伤自杀倾向等不良心理问题普遍存在，人文关怀为这些迫切需要合理疏导和宣泄的人群提供了非常必要的支持与帮助。

还有非常重要的一点是管理，包括对于医护人员的培训和管理，重塑这些专业人员的诊疗思维非常重要。例如医护人员的疾病观、生死观、伦理观如果不曾经过培训和建立完善，他们就无法给患者和家人提供适宜的帮助，也很难建立起规范的诊疗和护理体系。管理还包括对于规范诊疗技术和舒适照护流程的建立和管理，运营收支平衡的财务管理等等。任何学科如果无法做到规范与发展同步，技术与营收平衡，是难以发展和壮大的。

张云龙：我同意李玲老师的观点，安宁疗护确实应该作为一个专业学科被重视。缺了医学、人文、管理中的任何一项的安宁疗护都是有缺陷的。任何好的安宁疗护的机构都应该从这三方面去发力。以李玲老师为代表的在医院创立的安宁疗护中心无疑是一种比较成功的模式。但我今天想说另一种模式即社区临终关怀病房，近些年的发展势头也很猛，我所实习的社区医院的临终关怀病房就是这种模式。记得在参加“第二届海峡两岸安宁疗护高峰论坛”时，来自台湾的苏文浩医师说： “对姑息治疗来说，没有正确的模式和错误的模式之分，最佳的模式是由当地的资源和需求决定的。”上海的社区临终关怀发展模式是个很好的借鉴和参考，但是不是就可以将上海的模式“拿来主义”，这 就需要结合当地的实际情况。

李振良：我国安宁疗护需要什么样的模式? 这是一个复杂的需要长时间探索的问题。首先是因为它本身是一个新生事物，需要社会普遍的接纳；其次是我国幅员辽阔、文化多样、发展不平衡，北、上、广、深的发展水平与阶段和边远贫困地区差异极大。单就气候因素来看，黑龙江和海南岛的宁养模式就差异极大，所以也不可能有统一的模式。从参与的主体来看，我更倾向于一种 以社会机构和社会组织为主体的机构模式。国家作为政策扶持、医疗机构作为业务指导、家庭作为参与主体，健康产业作为有益补充。

张新庆：对于安宁疗护未来的发展，我的建议有如下几点：

第一，地方要按照中央文件精神和原国家卫计委的《安宁疗护实践指南（试行）》相关规定，科学规划安宁疗护中心的床位、科室设置、人员、建筑要求、设备等基本条件和要求，加强机构管理、质量管理、感染防控与安全管理及人员培训加强对辖区内安宁疗护中心的监督管理，切实保障医疗质量和患者安全。建立大医院、社区医院和家庭医生的分工负责和联系协作机制，并改进筹资方式鼓励和保障安宁疗护的可持续发展。

第二，安宁疗护实践是以临终患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，主要内容包括疼痛及其他症状控制，舒适照护，心理、精神及社会支持等。在诊治疾病终末期患者方面，无论是专科医护人员、全科医生团队，还是安宁疗护团队均要致力于控制其痛苦和不适症状，提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀，帮助患者舒适、安详、有尊严的离世。安宁疗护涉及医疗、护理、心理、伦理等多个专业领域，因此急需培养相关从业人员，扩大相关从业人员规模，提高相关从业人员素质和业务水平。

第三，医护人员、医学院校教师要积极配合媒体舆论开展社会公众尤其是重症患者及家人的健康教育，增加社会成员对安宁疗护的认知度，树立正确的生死观，弘扬生命文化，消除顾虑，营造良好的社会氛围，理解并慢慢接受安宁疗护的理念和做法。鼓励临终患者接受社区临终关怀服务，应立足于社区和家庭相结合推进安宁疗护发展。

张云龙：提到我国大陆安宁疗护未来的发展，我认为对安宁疗护理念的宣传和普及是非常重要的。我在社区医院临终关怀病房从事相关调查研究的过程中也发现了人们对安宁疗护的一些误解。最常见的就是“临终关怀= 等死”抑或“临终关怀=陪患者聊天打发时间”，显然这种理解是片面的。刚才贺老师也提到了经济学人智库《2015年死亡质量指数》报告中调查的五个维度之一就是公众参与度。影响公众参与度的因素之一就是公众对安宁疗护理念的了解程度、认可程度，需要长期深入地进行安宁疗护理念的推广和普及，需要采用多种形式扩大宣传范围，尤其是离老百姓最近的地方，社区是最佳的宣传阵地，可以同社区基本公共卫生服务中的健康教育充分结合起来。

05

如何看待家庭在临终患者生命中的作用？

贺苗：幸福的家庭都是相似的；不幸的家庭各有各的不幸。在实际调研中，我们发现似乎每个临终患者背后都有一个让人辛酸的故事。有的患者本人不想拖累家人，希望能安乐死，早点解脱；有的是拼命工作却忽略了身体，误以为是痔疮结果查出是直肠癌晚期；还有的患者在最后的弥留之际特别想回家，却被家属以这样或那样的理由委婉拒绝。我们常说，家是温暖的港湾，是心灵的寄托，是生命的最终归宿。在我们传统文化中，家的意义非比寻常。尤其是对于临终患者来说，回家不仅仅意味着要回到他曾经居住的现实的家庭里，可能更深层的是要回到生他养他的故乡之意。我曾经一直认为，作为家人根本没有理由拒绝这样的要求，应该满足患者最后的愿望，让他没有遗憾地与“家”作最后的告别。不过，残酷的现实也迫使我们不断思索这种想回家而不得的矛盾。我想一个很重要的原因就是死亡禁忌。在我们的文化体系和风俗习惯中，非常忌讳谈论死亡，甚至刻意回避死亡。离死亡越近，忌讳越重，很可能有的患者家属认为人在家中死亡是很晦气的事情。这种否认、回避、不接受死亡的态度为濒死患者及家人留下许多无法挽回的遗憾和人生悲剧，也影响和制约了安宁疗护在中国的发展。因此， 积极开展死亡教育，重视家人的陪伴无论是对濒死者还是普通大众都有重要意义。

王云岭：我同意贺老师所说的家庭在传统文化中的意义。的确，在传统社会里，人们都是死在家里的。这一点，东西方几乎没有区别。著名的美国精神科医师库布勒·罗斯（Kubler Ross）女士在她的经典名作《死亡与临终（On Death and Dying）》中曾经细致地描述过20世纪初欧洲社会的病人在家中去世的温馨情景。台湾的傅伟勋教授也在他的《死亡的尊严与生命的尊严》中表达过类似的观念，称自己很担心中日等东亚国家恐怕也会采取“机械化以及非人化”的死亡处理办法，也就是绝症患者一旦死亡，尸体常常被直接从医院送到殡仪馆，而不再送回自己的家。但我不能完全同意贺老师所说的“回家不仅仅意味着要回到他曾经居住的现实的家庭里，可能更深层的是要回到生他养他的故乡之意。”这是因为，这种解释虽然颇具文化意义，但可能与实际生活有距离。依我的观察，在今天充满流动性的社会中，中国人“家”的概念其实发生了很大变化。例如我们常常说农村对打工者来说已经回不去，其实就是意味着许多打工者已经不再适应农村生活，不愿意再回到那个所谓“生他养他的故乡”。落叶归根的理念对于处于飞速发展的城市化中的中国人来说正在变得日渐淡漠。但中国人仍然强调“回家”的理念，这理念中所回的“家”已经不再只是个地理的（故乡）和物理的（老家的房子）概念，而是“亲人在处便是家”，亦即英文中的“family”之意。由此而言，临终患者要回家，其实是要求死亡之时与亲人在一起。至于是否在故乡，是否在某所特定的房子里，并不是特别重要。我们此处所讨论的“如何看待家庭在临终患者生命中的作用”中的家，更多的应该是病人的family，也就是他/她的家人。我认为，多 强调让临终病人与亲人在一起，而不是强调所谓的回到故乡或者某所特定的建筑，可能会更有利于临终病人提高生命质量，获得尊严感。

现代人在医院去世的场景，通常是这样的：身上插满管子，连接各种仪器设备，一大帮医护人员奋力拼搏，试图挽留那具已经毫无生命力的躯体。病人死亡之时，整个抢救场面狼狈不堪，气管可能已经被切开以畅通气道，心肺复苏（CPR）可能已经压断病人的肋骨……这就是现代工业社会里个别死亡特有的孤立性、非社会性，甚至非人性。有鉴于此，生死教育专家大多都倡导家庭在个体死亡中应该扮演重要角色。大概这也是贺老师为什么会提到家人不太可能拒绝终末期病人回家要求的原因。而现实却是许多人不但拒绝终末期病人回家的要求，而且正是他们扮演了“机械化以及非人化”死亡处理方式积极推动者的角色。在抢救室外跪求医生采取极端手段抢救病人的正是终末期病人的家人！这常常让人感到匪夷所思。然而，菲利普·米勒早在20世纪80年代的一项研究就已经揭示，其实大多数病人家属并没有真正从病人立场出发。他们所考虑的主要有：

①如果我不要求医生尽一切力量，我会有犯罪感；

②我无法承受那样的情形：X可能会认为我们没有尽力；

③我是不会接受那种治疗的，但是我不能确定X是否也会不接受那种治疗；

④如果什么也不做，就太可怕了。

而他们只能做那些。从这个角度来说，贺老师说得很对， 重视死亡教育，在适当的时机以家庭座谈会的形式让病人与家属进行沟通，公开地探讨死亡议题，对于安宁疗护的普及，帮助病人与家属取得一致立场和意见具有重要意义。

张新庆：近年来，学术界和主流媒体开始倡导“死亡尊严”“生前预嘱”“安宁疗护”等先进理念，社会大众对安宁疗护的接受程度在提高。最近五年来的国内学术期刊和专著发表相关论文增多，越来越多的学术团体加强了相关研讨和发出社会呼吁。如今的主流媒体并不忌讳讨论生死观，尤其是在清明节这样一个寄托哀思的特殊时刻。2016年，我接受北京人民广播电台的清明节专访，讨论主题是“ 我的遗体我做主”，2017年的清明节，我又受邀作为嘉宾参加了一期清明节的节目： 重大疾病智慧选择。这两期都是在倡导死亡尊严观和介绍安宁疗护知识。此外，我还参与策划了2017年4月4日星期二晚间央视《焦点访谈》播出的一期节目 “假若明天来临”。协和医学院老教授陆莉娜现身说法，向世人讲述应该怎样面对死亡；像谈论生一样来谈论死，也是一种文明的体现。实际上， 如今的开放社会，安宁疗护的理念得到越来越多的政策制定者、医务人员、大众媒体、理论界到社会公众的认可，人们也充分意识到了安宁疗护的必要性和紧迫性。

张云龙：不可否认，安宁疗护确实触碰到了人们的死亡禁忌，然而事物总在悄悄地发生着变化，昨天的禁忌每天都在有人打破，并不是这些人愿意去打破，只不过家属和临终患者遇到了这样的问题，不得不去面对，去寻找能提供这样的服务的地方。我所实习的这家社区医院于2012年初率先在哈尔滨市开设临终关怀病房。实质上是从2009年就陆陆续续地有患者选择在这家社区医院去世。刚开始临终患者及其家属踏破铁鞋，只为寻得一个能够让他们度过生命最后阶段的地方。随着找来的人越来越多，自然而然地就形成了这家社区医院的临终关怀病房。之后经常有媒体对这家社区医院进行专题报道，报道中的关键词就是“临终关怀”，见报之后就会陆陆续续有人拿着报纸找来了，其中有家属为患者找的，也有老人为自己找的。大家彼此都心照不宣，口口相传，似乎已经不再刻意避讳“临终关怀”的字面意义，而是关心它的功能、作用，它是否能够满足人们最基本的需要成为人们最关心的问题。人患者想要的和家属所想的出现了偏差，这种偏差使得患者不能善终、家属不能善别，或许这种困境有望通过“生前预嘱”的方式实现。

06

叙事医学在安宁疗护中的作用与价值？

贺苗：从20世纪80年代开始，医疗从业者逐渐认识到叙事在临床治疗中的重要意义。美国哥伦比亚大学医学院的内科医生丽塔·卡蓉（Riga Charon）率先呼吁医生与患者共同开创一种新的医学形态———叙事医学，开辟一条通过叙事抵达医学认知的新路径。她强调，叙事医学是用叙事能力来实践的医学，是对患者的故事进行认知、吸收、阐释、并为之感动的能力，这有助于医生在医疗活动中提升对患者的共情能力、职业精神、信任关系和自我行为的反思。安宁疗护强调的是减轻或缓解疼痛，提供心理关怀、哀伤疗护与社会支持，并不是一味地延长生命或加速死亡。在这过程中，我认为叙事医学有很大的发挥空间，与普通患者相比，临终患者面临着更多生死困境和伦理抉择，他们的疾病叙事和生命体验与众不同，倾听他们的故事，关注到他们沮丧、焦虑、不安的情绪，抚慰他们精神上的苦痛和对死亡的恐惧，这使医学不再仅仅局限于生理或技术层面，而是关注到心理、情感、社会层面。我想，这可能是叙事医学的魅力所在，那就是回归到医学的本质，寻求技术与人性的统一，身体、心理、情感、道德、灵性的真正融合。

李振良：叙事医学概念源起于西方，但具有很强的东方气质 。实际上，中国传统医学从本质上讲就是“叙事医学”。医生在诊断、治疗、复诊、病例记录、病案整理、医疗经验总结、医术传授过程都是不自觉的叙事过程。中国传统医学理念与安宁疗护从精神上讲是一致的，这种一致性可以通过医学叙事反映出来。叙事医学是一种精神、理念和价值体系，其核心是体现医患双方和多方的交流和相互理解，而不应该被格式化。

贺苗：我关注到这一话题主要受美国著名医学人类学家、叙事医学的代表人物阿瑟·克莱曼（Arthur Kleinman） 《疾痛的故事》这本书的影响，他告诉我们病痛是有意义的，没有任何东西像病痛那样，能使人专注于自己的感受，认清生活的真实境况。最近，我也读到李飞博士的书《直面医事危机———住院医师的人生大考》，她从医学人类学的视角会给我 们带来医患之间很精彩的叙事。

李飞：在这里，我想跟大家分享一位年轻的住院医生的故事，在一次学术讲座中，他向我提了一个问题：在大学实习阶段，他曾参与抢救了一位患者，经历了惊心动魄，经历了奋力抢救，病人救回来了。这让他有了巨大的成就感。然而，第二天下午，这位病人的家属把呼吸机拔掉了。他从巨大的成就感中瞬间陷入了一种空洞。他不解，他困惑。与此同时，他的老师们却没有表现出特别的反应。经过了一段时间，后者反倒成了困扰他的主要因素。他不理解为什么老师们没有做出反应，而自己的内心却如此翻江倒海！听完他的问题，我当时追问他：“病人家属拔掉呼吸机，你认为这样做，对病人是好，还是不好呢？”他回答：“病人当时心率70多次，呼吸也正常……”当我追问对病人好不好的时候，这位年轻医生回答我的是病人的心率、呼吸等数值，这些是生理指标。我还想知道，病人自己的感受，我们知道吗？他或她有没有表达过自己的意愿呢？

为了回应这个问题，我在现场讲给大家另外一个故事：中国老年保健医学会缓和医疗分会的一位全力推进缓和医疗事业的老师，多年以前，在安排好全部亲友的道别之后，曾亲手拔掉了父亲的呼吸机，因为她知道父亲生前的意愿。然而，从此结下了心结，一直到她接触了缓和医疗，并以全身心投入到这项事业中。她自己说，从未这么用心的学习这门新知识，是缓和医疗解开了自己的心结。对于这个问题可以从伦理学、卫生法学、医患互动、医学本质、医生使命等不同角度展开更多深层次的讨论。然而，非常清楚的是：这件事情触动了这位年轻医生，触动到了他的内心深处，值得去叙述，叙事医学的价值得以彰显。

如果以叙事医学的理念来对应上面这位年轻医生的问题，我们能够知道的是，他凭借生物医学知识和技能在一定条件下战胜死神，从而产生了巨大的成就感；而病人离世的结果却给他带来极大的溃败感。这是叙事医学所强调的医患差异分歧的关键之一，即医生与患者对待死亡的认识存在差异。这例病人最后一程的故事，在医生视角的叙事里，能够有机会获得不同身份包括医生、病人、家属或照护者之间的相互理解乃至弥合，或者某种程度上是“迫使”年轻医生进入一种崭新的情境，去接近尊重和价值，对医学的本质、医生的使命开始严肃的反思。

正如提问的医生所言，一段时间以后，困扰他的主要因素变成了老师们的态度。我认为，这为医学教育提供了非常重要的方向。年轻医生或者住院医生，当面对死亡，向死亡学习时，医界的前辈可以把握住关键的机会，来帮助没有经验的年轻医生成长。因为， 适时适当的引导，能够减少年轻医师的困惑，树立起从医的信心，去主动应对危机，在医患互动中获取新的意义。叙事医学的多学科领域提供了途径，去更好地理解临终体验；提供了工具， 去帮助濒死之人和他们的照护者。它与人文、社会科学、叙事研究、口述史、家庭和基本照护医学、以关系为中心的照护，还有病人为中心的照护等学科或领域相交织，并从中得出自己的观点。运用于病人照护并被提供给病人，这些工具天生就是缓和医疗。叙事医学是一种答案，来回答对于更人性化的实践和治愈的途径的呼声，是对生物医学模式的有力补充。叙事在缓和医疗照护中的用途是让临床医生与死亡相关联，“从死亡中学习”，用病人最后一程的故事来训练医学生和住院医生，阅读这样的叙事能够弥合病人的观点与照护者自我保护之间的距离。

张云龙：一边听李飞老师讲故事，一边脑海里马上闪现出画面，仿佛身临其境般，仿佛我自己瞬间化身为主人公，随后又变为一个旁观者。这样多种身份的转化可能就是叙事医学的魅力所在。疾病叙事的过程本身就是治愈的过程，叙事医学的方法已经广泛地被运用到诸多领域。叙事医学的展现方式也不再仅仅局限于文字。在安宁疗护中我们也在尝试着用多种多样的方式记录、追访、展现以自己与他者相互构成的图景。 叙事医学必将作为一种有力的工具在安宁疗护中大放光彩。

贺苗：在这期笔谈里，我们从临终关怀、安宁疗护、姑息治疗这些最基本的概念辨析开始，从不同层面厘清了彼此之间的联系与区别。最令人欣慰的是，大家从宏观到微观，从理论到实践对中国大陆安宁疗护面临的问题及未来发展，叙事医学在安宁疗护中的价值与意义等话题进行了多元化的透视与思索，形成了人文学者与临床医生对话，伦理学、医学、哲学、法学、管理学、人类学不同学科交叉融合的格局，拓展了对中国大陆安宁疗护、姑息治疗的深入理解与认知。谢谢诸位！

注：原文转自《中国医学伦理学》第31卷第5期，内容仅供参考。

来源：武汉安宁疗护、春树养老