扬子晚报:58岁的老教师躺在病床上,和老伴拍下生平第一张婚纱照
5月查出肾癌
眼看父亲的病情急转直下
“你看,我爸爸现在瘦成这样,眼睛都显得大了许多。”汪洁(化名)指着相册里的照片,满是心疼。这本相册是专门为这次安宁疗护病房里的婚纱照制作的,中间还夹杂了几张平日里拍的生活照。照片里的一家三代,脸上都是堆着笑的,哪怕是刚刚完成手术的汪老师,看起来还是很有精神。
“我父亲今年5月查出患有肾癌,之前他一直说腰疼,但又不愿意去医院看。”汪洁告诉扬子晚报紫牛新闻记者,之前他们一家觉得最多就是结石或囊肿,没想到病理结果出来显示是患了肾癌,“我们一家人真的觉得天都塌了,我妈妈着急给我打电话,给我姐打电话,给亲戚打电话,哭得不行。”
汪洁说,父亲的病拖得晚,刚确诊那会儿癌细胞其实已经沿着淋巴扩散了。“父亲接受了手术,切掉了一个肾,但他的身体很快就垮了。”汪洁说,父亲随后接受了免疫治疗,用同样药物的其他患者,有的病情也很重,但熬过了两年。当时他们也同样充满了希望,只不过“奇迹”并没有出现,汪先生很快出现了免疫源性肺炎,身体状况急转直下,被癌症折磨的汪先生无法进食、很难睡觉,痛不欲生。
“父亲是个小学数学老师,58岁即将退休。他本来对退休后的生活充满了憧憬:要带着老伴去北京天安门看升旗、去西藏自驾看看高原的风景,一切计划都被生病打乱了。”汪洁说。
汪老师心里一直有一个遗憾
想和妻子拍一组婚纱照
两位老人表露出想拍婚纱照的想法,是在一次医护人员进行例行查房的时候,缓和医学科的医护团队为汪老师进行心理评估时,聊到了他一直深埋心中的一个遗憾。汪先生和妻子年轻时因为家境原因,没有拍过婚纱照,本想退休后补拍一组,没想到还没来得及实现就生病了。听了老人的话,当时在场的医护人员都深有所感,“我们决定为两位老人拍一组婚纱照。”南京明基医院缓和医学科周智医生告诉记者。
“我们是收到妈妈的微信才得知医院有为他们拍摄婚纱照的计划的,妈妈问我和姐姐有没有时间,想另外一起拍个全家福。”汪洁说,收到微信时她感觉有些意外,因为爸爸妈妈在她眼里,是特别朴实、和浪漫沾不上边的人,“没想到爸爸心里一直埋着这么一个遗憾。”
汪洁告诉记者,印象里,爸妈老是拌嘴,“别人家里总是和和睦睦的,但他们却总是吵吵闹闹。后来逐渐明白,他们的关系大概就是大家开玩笑说的‘相爱相杀’!”汪洁说,爸爸不太擅长表达自己的感情,但做的比说的多,“妈妈是个家庭妇女,平时有很多农活要干,做老师的爸爸虽然不是很擅长干活,但总是默默地帮妈妈搭把手。还记得有很长一段时间,爸爸白天教书,妈妈在学校门口摆了一个早点摊赚钱补贴家用。为了做出热腾腾的早餐,妈妈每天早上四点多就得起身准备,爸爸总会和妈妈一起起床,帮着准备食材,等妈妈出摊了他再去上班。”
汪洁说,爸爸在安徽一所小学担任数学老师,教课很认真,所以平常都是理科思维,不那么活络,“但我爸也有有趣的一面,他曾经帮音乐老师带过一段时间课,他还特地买了儿歌磁带,在家练习儿歌,我们都觉他得唱得不好听,完全不在调上,但他觉得他就是原唱,特别自信,我们都被他逗乐了。”
换一件衬衫要四个人帮忙
但这天大家都没哭
汪洁说,这次拍婚纱照,既是圆了爸爸的心愿,也是给爸爸妈妈平淡中见真情的爱情做一个最好的记录,“因此我们准备得十分用心。”
周智医生告诉扬子晚报记者,医院也做了很多准备,几乎联动了全院资源评估患者情况、布置病房、联系摄影师与爱心化妆师等。在大家的共同努力下,人员、物料很快就位,用一天时间完成了所有准备。
工作人员在给他们拍照
“拍婚纱照之前,社工陪妈妈去挑了婚纱,化妆师还给妈妈画了个美美的妆。”汪洁回忆说,拍照选了爸爸状态不错的时候,但即使如此,仅仅换件精神一些的衬衫,对他来说也是很困难的。“你看照片里的那件衬衫,是我、妈妈、姐姐还有护士4个人一起动手才给爸爸穿上的。本来还想给他打个领带,但他的肿瘤转移到脖子了,那里有个肿块,一碰就疼,头也没法抬起来,于是我们就只能给他换了个领结。”
拍摄的整个过程,医护人员小心翼翼,全程护航,“患者的安全肯定是第一位的。”
汪老师和妻子的婚纱照
考虑到汪老师的病情,这次拍摄并没有像平时拍婚纱照那样具备一大堆器材,只用最精简的道具和最用心的布光、拍摄,完成了整套照片。
拍摄完成后摄影师团队加急进行了后期处理,照片洗出来后,缓和医学科多学科团队共同将照片拿给了汪老师及家人。照片里的汪妈妈、两姐妹都带着笑容,“我们拍摄前说好的,不能哭,要把爸爸最开心的样子留在这套照片里。”汪洁说。
工作人员为他们拍了全家福
感谢医院为父亲圆梦
一定程度上减轻了父亲的痛苦
拿到婚纱照,汪妈妈很满意,反复翻看了很久,并且第一时间给社工发了感谢的语音。汪洁说,从爸爸患病以来,家人们都很难过,“我们会不断设想,如果我爸早点检查,是不是能多活好多年;如果没做手术,没用免疫药物,是不是爸爸的情况会比现在更好一点?”可癌症家庭的每一次选择都是一条“单行线”,每次“岔路口”的另外一条路是否会通往更好一些的结果,是没有机会验证的。汪洁说:“看到照片后,爸爸和妈妈露出了久违的笑容。”
医护人员给汪老师看婚纱照
汪洁告诉记者,爸爸患病以来,她眼睁睁看着爸爸那个有着“小骄傲”的大男人,被疼痛折磨得失掉了尊严,无法进食、无法睡觉,什么止疼药都不管用。“那段时间爸爸真的太痛苦了,真的很感谢南京明基医院缓和医学科收治了父亲,并且用这种方式,为爸爸圆了一个梦。”
“现在妈妈有时候会发微信告诉我们,今天爸爸吃了两个鸡蛋,她很高兴。我们也很高兴,因为如果在家,爸爸根本吃不下任何东西。”汪洁说,现在她只希望爸爸接下来的日子不要那么痛苦,“能够尽量开心一些!”
“我们对象不仅仅是患者,也不仅仅是家属,而是整个家庭。”周智医生表示,目前国内安宁疗护已经起步,但无论是床位数量还是服务质量,距离满足患者需求还有很大的差距。安宁疗护需要医生、护士、社工、志工、营养师、心理师等联合起来组成一个团队,协助解决整个家庭的问题,让患者有尊严地离开,让家属没有遗憾地告别。